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As dores e emoções de cuidar de crianças com deficiência

A maternidade tem seus desafios em qualquer circunstância. Porém, mães de crianças com deficiência são ainda mais julgadas e cobradas do que as demais, e podem se sentir muito sobrecarregadas com a função.

Primeiramente, é importante desmitificar a ideia de que sofrer com o diagnóstico de alguma condição atípica de seu filho é algo terrível. Pais que planejam seus filhos sonham com crianças saudáveis, e uma condição especial pode, sim, abalar bastante emocionalmente.

Isso porque surgem inúmeros questionamentos somados à uma grande expectativa frustrada. No entanto, existem meios de atravessar esse turbilhão de emoções de maneira mais amena. E é justamente sobre isso que abordaremos hoje.

Recebendo o diagnóstico de crianças com deficiência

Chegou aquela notícia que você não queria receber: o seu filho é portador de alguma deficiência.

Em um primeiro momento essa informação pode cair como uma bomba sobre a família. Cada pessoa tem um nível de maturidade emocional, mas independentemente disso, nunca será algo fácil de lidar.

É normal, inclusive, que haja uma reação de luto, como se algo muito grande tivesse se perdido. De fato, uma realidade bem diferente – que foi idealizada – morre, e é importante acolher os próprios sentimentos sem culpa.

A tristeza é compreensível: se permita sentir

Os sentimentos negativos não precisam ser varridos para debaixo do tapete. O mais adequado é encará-los de frente, entendendo e vivendo sua dor.

Dependendo do tipo de problema, os pais de uma criança com deficiência podem prever as dificuldades e restrições que ela terá. Também por isso, a tristeza existirá e não há nada de errado em senti-la.

Divida o fardo: não se sobrecarregue

É benéfico expor seus sentimentos com seu companheiro, um amigo ou amiga mais próximo. Busque apoio de alguém com quem se sinta livre para falar sobre suas frustrações sem se sentir julgada.

Porém, a tristeza não pode ser um estado permanente, pois apesar da mudança na jornada, a trajetória da sua vida continua.

Posteriormente, quando perceber que já tem condições, é interessante que os pais, avós e outros familiares diretamente ligados à criança busquem orientação profissional.

É fundamental se preparar da melhor maneira para lidar com a situação, uma vez que a rotina de cuidados com a criança será diferenciada.

Busque um grupo de apoio às mães de crianças com deficiência

Apesar de existir em grande número, crianças com deficiências não são a maioria no dia a dia de grande parte das pessoas. Sendo assim, é comum e compreensível que haja uma sensação de estar sozinha nessa condição.

Mas, não se engane, há outras mães passando pela mesma situação. Existem grupos de mães e pais que se reúnem para dividir e superar as dores e emoções de cuidar de crianças com deficiência.

Busque essa rede de apoio e participe das reuniões. Saiba que existem instituições de suporte sérias, contando com profissionais qualificados que podem lhe orientar e acolher. 

Conhecimento é poder: se informe e aprenda

Passado o susto inicial é hora de procurar entender mais profundamente sobre a condição do seu filho. O conhecimento é uma arma muito poderosa para lhe ajudar nesse momento e pode diminuir o pavor que a está dominando.

Estar bem-informada é algo crucial para lidar com as dificuldades e preconceitos que você pode encarar no futuro. Mas,  tenha o cuidado de consumir conteúdo de fontes que realmente lidam responsavelmente com as crianças com deficiência.

Uma sugestão é procurar artigos e conteúdos de especialistas, pessoas que realmente se debruçam em pesquisas sobre o tema – com embasamento confiável.

Tipos de deficiência mais comuns

Existem diferentes tipos de deficiência. Se você quer realmente compreender e promover o melhor cenário para o desenvolvimento da criança, essa informação é de suma importância.

 Vamos entender quais são os tipos agora.

Deficiência física

As deficiências físicas são aquelas que ocorrem de forma integral ou parcial em alguma parte do corpo.

Elas afetam a mobilidade e/ou coordenação e podem também comprometer a fala em escalas variadas – desde a mais leve dificuldade até a mais grave.

Deficiência visual

Crianças com deficiência visual apresentam perda ou redução da visão. O quadro pode acometer apenas um ou os dois olhos, e pode ser em decorrência de diferentes problemas.

Uma característica importante, é que diferente de quadros como miopia ou astigmatismo, uma deficiência visual não pode ser amenizada ou corrigida pelo uso de óculos, lentes ou mesmo por intervenção cirúrgica.

Deficiência auditiva

A deficiência auditiva ocorre quando há perda parcial ou total da audição de um ou ambos os ouvidos. Ela pode ser proveniente de uma má formação ou causada por uma lesão grave.

As crianças com deficiência auditiva podem apresentar maior dificuldade para a fala. Mas isso não significa que obrigatoriamente a criança não vá falar.

Conversando com um especialista, será possível ter maiores informações sobre o grau do problema. 

Deficiência intelectual

Esse quadro é representado por uma limitação geral das habilidades intelectuais.

Ela pode ser identificada tanto pela limitação intelectual severa propriamente dita, quanto por alguma dificuldade mais amena para se expressar intelectualmente. Ou ainda na impossibilidade crônica de desenvolver habilidades básicas conceituais, sociais e práticas.

Deficiência psicossocial

A deficiência psicossocial é associada a um transtorno mental que deixa sequelas. São condições crônicas que causam danos às habilidades sociais e de convivência, como a esquizofrenia ou a psicopatia.

Deficiência múltipla

Nesse caso pode haver a combinação de duas ou mais deficiências citadas anteriormente. Elas geralmente afetam a ordem física, sensorial, mental, emocional ou de comportamento.

Crianças com deficiência e crianças especiais: tem diferença?

Há quem chame de crianças com deficiência e há quem chame de crianças especiais. Mas, a verdade é que essas duas expressões se confundem bastante e muita gente não sabe quando usar uma ou outra.

O termo “criança especial” é muito genérico. Podemos dizer que ele não especifica o quanto de cuidado a criança demanda e não traz qualquer informação sobre sua condição.

De forma subjetiva, compreendemos que todas as crianças são especiais –  pois, requerem amor, atenção e cuidado.

No entanto, crianças com deficiência são aquelas que fogem do típico e possuem alguma condição ou transtorno que demande cuidados específicos.

Inclusão e direitos da criança com deficiência

Um dos maiores medos de pais de crianças portadoras de qualquer deficiência é com relação à inclusão e sociabilidade. Será que elas serão aceitas e bem recebidas em qualquer lugar e ocasião?

A inclusão dessas crianças representa uma luta importante por igualdade social. Afinal, elas fazem parte da sociedade e devem gozar dos mesmos direitos de uma criança que não possui deficiências.

Escola inclusiva

No cenário ideal, não seria necessário buscar por instituições e escolas específicas para atender a demanda de seu filho.

Afinal, todos os educadores e todas as pessoas da sociedade deveriam ser preparadas para lidar com PCDs (Pessoas com deficiência). Mas, nem sempre é assim.

Porém, já é possível notar a preocupação de educadores e especialistas em garantir o acesso das crianças com deficiência no universo escolar sem dificuldades.

Então, não se sinta vencida, busque uma escola que caminhe nesse ritmo em sua cidade. Existem instituições de ensino que demonstram real interesse em receber crianças com deficiência, dedicando amor e atenção no ensino para elas.

Direitos das crianças com deficiência

É fundamental que os pais saibam que há direitos previstos na Constituição que garantem o acesso da criança ao universo escolar, contando com políticas inclusivas.

Isso está previsto na Política Nacional de Educação Especial desenvolvida pelo MEC – Ministério da Educação.

Atendimento Educacional Especializado (AEE)

O Atendimento Educacional Especializado é um serviço de apoio que tem como finalidade incluir as crianças com deficiência, transtorno do espectro autista ou aquelas que apresentam super habilidades ou superdotação ao ambiente escolar comum.

Portanto, o AEE visa desenvolver profissionais que possam – de forma competente – incluir a criança com qualquer deficiência ou condição.

Assim, são percebidas as dificuldades de aprendizado individuais e quais são as propostas de soluções para o caso

Algo muito importante descrito pelo AEE, é a preservação do direito ao aprendizado. Ou seja, a criança não deve ser privada de aprender alguma coisa por conta de sua deficiência.

As adaptações, portanto, não devem ser curriculares e sim de acesso, comunicação e interação, garantindo que qualquer dificuldade da criança seja contornada por novos meios educacionais.

Dia Nacional da Criança com Deficiência

Segundo dados do Ministério da Saúde, existem mais de 90 milhões de crianças com deficiência no mundo, mas o número pode ser muito maior.

Pensando nisso, no Brasil foi declarado o Dia Nacional da Criança com Deficiência em 09 de dezembro. A data propõe um debate profundo e uma atenção especial às necessidades dessas crianças.

Também há uma busca por equidade e garantia de direitos conforme previsto no Fundo das Nações Unidas para a Infância (Unicef). Os debates devem envolver políticas e programas de inclusão, atendimento e respeito à essas crianças.

Pais de crianças com deficiência podem passar por situações dolorosas e muitas vezes injustas. Mas, é fundamental estar munido de informação e respaldo para garantir o bem-estar e o respeito que toda criança merece. 

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